Proponen adherir a normativa nacional que atiende enfermedades poco frecuentes

Viedma.- Las legisladoras Cristina Uría y Daniela Agostino (ACD) pretenden que Río Negro adhiera a la ley nacional que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y crear un Registro Provincial que permita conocer la cantidad de personas afectadas por estas enfermedades.

En caso de sancionarse esta norma, la Obra Social Provincial IPROSS reconocerá los estudios de diagnóstico y tratamiento de afiliados afectados por esas patologías con una cobertura del 100 por ciento, en tanto que la autoridad de aplicación de la ley será el Ministerio de Salud provincial.

Las enfermedades raras, conocidas también como poco comunes o poco frecuentes, son reconocidas por su escasa prevalencia y por su heterogeneidad biomédica.

Afectan tanto a niños como adultos y se caracterizan por ser discapacitantes, dolorosas e incurables, y en la mayoría de los casos no cuentan con tratamientos eficaces.

Las autoras de la iniciativa expresan en la fundamentación que «no hay gran cantidad de datos sobre estas enfermedades», y que «en muchas oportunidades no hay diagnósticos acertados ni mucho menos datos epidemiológicos».

Las enfermedades poco frecuentes «afectan en gran medida a las condiciones de vida del paciente y su familia, ya que en aquellos casos que se cuenta con diagnóstico, se carece de especialistas que puedan orientar el tratamiento, siendo escasa la base de conocimientos científicos, lo cual produce falta de productos terapéuticos, tanto fármacos como dispositivos médicos adecuados», indican.

Luego afirman que «los pacientes que padecen este tipo de enfermedades sufren aislamiento en la escuela, estigmatización y falta de oportunidades profesionales».

Por otra parte, «el desconocimiento de estas patologías, hace que los sistemas sanitarios no se encuentren adaptados para garantizar un diagnóstico temprano, tratamientos terapéuticos y dispositivos médicos para atacar las enfermedades».

Además, «con frecuencia, el costo de los cuidados y los tratamientos es elevado, lo que perjudica más aún al paciente, ya que si no está reconocida la enfermedad, no hay cobertura para diagnóstico ni tratamiento terapéutico en la seguridad social».

Por ello entienden que el sistema de salud debe dar una respuesta a esta problemática, ya que en Argentina se calcula que 3 millones de personas padecen alguna de las 8.000 enfermedades raras.

Entre otros conceptos, las parlamentarias destacan que sobre esta cuestión ya ingresaron a la Legislatura rionegrina dos iniciativas parlamentarias que se encuentran en caducidad, una de ellas de autoría de los legisladores mandato cumplido, Marta Ramidán, Fabián Gatti y Beatriz Manso y la otra de la legisladora Norma Dallapitima.

Sostienen finalmente que es «imprescindible a esta altura reglamentar la ley nacional nº 26.689, tarea pendiente del Ministerio de Salud de la Nación, y establecer presupuestos específicos para estos casos no sólo en la etapa del diagnóstico, sino también del tratamiento».