Buscan crear registro provincial de enfermedades poco frecuentes en Río Negro
Viedma.- Las legisladoras radicales Cristina Uría y Daniela Agostino presentaron un proyecto que adhiere a la ley nacional Nº 26.689, mediante la cual se promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPF).
Además, la propuesta busca crear el Registro Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en ámbito del Ministerio de Salud de Río Negro, con el resguardo de protección de confidencialidad de datos personales.
Si la iniciativa es convertida en ley, la obra social provincial IPROSS reconocerá los estudios de diagnóstico y tratamiento de afiliados afectados por Enfermedades Poco Frecuentes con una cobertura del ciento por ciento.
A continuación parte de los fundamentos del proyecto que formularon la doctora Uría y la psicóloga Agostino.
Las enfermedades raras, conocidas también como poco comunes o poco frecuentes (PCF) son reconocidas por su escasa prevalencia, por su heterogeneidad biomédica y afectan tanto a niños como adultos.
Por sus características son discapacitantes: afectan la calidad de vida de quienes las padecen ya que pierden autonomía; dolorosas: además del dolor físico se acentúa la condición psicológica del paciente y su familia, tanto como la desesperación ante la falta de tratamientos; son incurables y en la mayoría de los casos no existen tratamientos eficaces, en oportunidades los tratamientos sirven para disminuir el dolor y mejorar la calidad de vida del paciente.
Además, no hay gran cantidad de datos sobre estas enfermedades, en muchas oportunidades no hay diagnósticos acertados ni mucho menos datos epidemiológicos.
Las enfermedades poco frecuentes afectan en gran medida a las condiciones de vida del paciente y su familia, ya que en aquellos casos que se cuenta con diagnóstico, se carece de especialistas que puedan orientar el tratamiento, siendo la base de conocimientos científicos escasa, lo cual produce falta de productos terapéuticos, tanto fármacos como dispositivos médicos adecuados.
Los pacientes que padecen este tipo de enfermedades sufren aislamiento en la escuela, estigmatización, falta de oportunidades profesionales.
El desconocimiento de estas patologías hacen que los sistemas sanitarios no se encuentren adaptados para garantizar un diagnóstico temprano, tratamientos terapéuticos y dispositivos médicos para atacar las enfermedades.
Con frecuencia, el costo de los cuidados y los tratamientos es elevado, lo que perjudica más aún al paciente, ya que si no está reconocida la enfermedad, no hay cobertura para diagnóstico ni tratamiento terapéutico en la seguridad social.
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