La Fundación ANYARC de Viedma trabaja en la atención del niño con cáncer en Río Negro
La Fundación ANYARC (Ayuda a Niños y Adolescentes de Rio Negro con Cáncer), es una Organización no Gubernamental -ONG- cuya sede principal está en Viedma, y tiene como objetivo acompañar de manera integral al niño y adolescente rionegrino con cáncer y a su familia, a lo largo de las distintas etapas de la enfermedad, dentro y fuera de la Provincia. Su fundadora y presidente, Sandra Velazquez, relató a ADN los objetivos y proyectos que tiene la organización.
ANYARC comenzó con la familia de Sandra, en el 2013, luego que se enteraran que uno de sus hijos tenía cáncer, “en ese momento desconocía la existencia de casos de cáncer infantil de acá. Teníamos mucho miedo y muy poca información. Luego de todo el tratamiento, cuando volvimos del Hospital Garrahan –Buenos Aires-, en conjunto con otras familias, comenzamos a juntar firmas en toda la provincia. Conseguimos en menos de tres meses casi 25.000 firmas para lograr que venga el doctor Horacio Caferri, del Hospital Penna de Bahía Blanca, que era el oncopedriatra más cercano que teníamos. Ahora Horacio viene una vez por mes, es un ser humano increíble y mantiene un contacto muy cercano con los chicos. Desde el primer momento se pone a disposición del niño. Además ha atendido muchos casos rionegrinos”, cuenta Sandra.
El Instituto Nacional del Cáncer reconoció el compromiso de la fundación y comenzaron a trabajar en conjunto para llegar a un objetivo: crear un nodo, una unidad de atención en el hospital local, con un referente a cargo, la doctora Alda Luppi, que es la jefa de pediatría Hospital Zatti, a cargo de la atención primaria, que es detección temprana y controles básicos, que evita tener que viajar para cada control, -cada un mes o lapsos más cortos de tiempo, sin hacer quimioterapia.
Sandra Velazquez destaca el trabajo de la doctora Luppi a quien considera “un ser humano muy predispuesto a cualquier necesidad de los chicos, nos ayuda además con el acompañamiento de la vuelta, la vuelta es muy difícil, con mucho miedo. Imaginate que venimos de un lugar donde hay todo un grupo de especialistas mirando tu hijo, tienen una sala para ellos, calidez y calidad. Cuando te volvés, sentís que estás solo, lo único que teníamos era un papelito que decía ‘el oncopediatra más cercano a su localidad está a 200 o 300 km’”.
La primera sede de la fundación fue el quincho de la casa de Sandra, donde ella cuenta que en un primer momento se turnaban con las madres para llevar y traer a los chicos diariamente al hospital y a las reuniones, “esto nos hizo dar cuenta -relata- que teníamos que formar un capital y empezar a construir un perfil, fuimos recaudando en distintos eventos y logramos alquilar la sede actual, en calle Guido 575. Todo se fue logrando con esfuerzo y trabajo grupal, las cosas que tenemos acá son todas de donaciones”.
Desde el año pasado la fundación es parte de la Red Nacional de Fundaciones, y mantienen reuniones una vez por año con las demás ONG que se ocupan del niño con cáncer. Se crean vínculos y se organizan para ayudarse entre fundaciones, “tratamos de colaborar, por ejemplo, te llaman de otro lado diciendo que alguna familia de Río Negro está necesitando algo y se lo enviamos, también nos conectamos para cuando hay que derivar alguna familia a otra ciudad”.
Esta ONG también se ocupa de visitar a los chicos y sus familias cuando se encuentran en hospitales de alta complejidad, “el mes pasado estuvimos visitando una familia en La Plata, también hacemos visitas a los chicos en el Garrahan”, cuenta Sandra Velazquez.
Otra de las actividades que realizan es el recorrido de distintos lugares de la provincia para concientizar, “estuvimos en la línea sur, ahora vamos a empezar a ir al Valle, dando charlas informativas sobre la enfermedad y sus signos de alerta. Visitando los hospitales, dejando nuestros datos, para que sepan que acá hay una vivienda donde los podemos recibir, tenemos una pieza y mi oficina, que si es necesario se corre el escritorio y se arma otra habitación”.
La fundadora de ANYARC, señaló que “estamos intentando también que el Ministerio de Educación se ponga al tanto y a la altura de esta situación, porque nuestros niños no pueden asistir todos los días a la escuela, no pueden estar completamente predispuestos a estudiar porque atraviesan una situación de mucho dolor. La mayoría de ellos repiten, porque no se busca la adecuación a sus necesidades desde educación”.
La ONG tiene una cuenta en el Banco Nación, a nombre de Ayuda a Niños y Adolescentes de Rio Negro con Cáncer, que utilizan para reguardar un monto que está establecido por la fundación para casos de emergencia, “por ejemplo -explica Sandra- una familia que necesita ser trasladada urgente, algún tratamiento y cualquier servicio que le haga falta al niño y se considere de urgencia se cubre con este fondo, hasta los costos de sepelio en caso de que sea necesario”.
Este mes la fundación participará de un evento que se realizará en el Círculo Italiano, Dante Alighieri –calle San Martín 441- organizado por Origami del Mar, “Mil grullas por la paz y la solidaridad”. Será una exposición y venta de artesanías a beneficio de ANYARC, con buffet a cargo de voluntarios de la ONG.
Además realizan diversos eventos durante el año, en el Facebook de Fundación ANYARC se puede encontrar toda la información de sus actividades y el contacto de Sandra, en caso de querer sumarse al voluntariado, “todo aporta, desde los 50 pesos que se pueden donar en el banco, hasta cualquier tiempo que se pueda hacer la persona para ayudar. No tenés idea la contención que se siente para un rionegrino que aparezca otro rionegrino a recibirte, para nosotros hay que acompañarlos desde el primer momento, desde que están diagnosticados en adelante”, expresa Sandra Velazquez.(ADN)